Ellis en haar man Leo zijn al vijftig jaar samen. Toen bij Leo Parkinson werd vastgesteld, veranderde hun leven ingrijpend. In dit interview vertelt Ellis over de zware momenten en haar verdriet, maar ook over de manieren waarop ze probeert nieuwe, waardevolle momenten te vinden met Leo.

Voor wie zorg je en wat is de relatie tot die persoon?

“Ik zorg voor mijn echtgenoot Leo, die Parkinson heeft. We zijn al vijftig jaar getrouwd, maar sinds de diagnose is er veel veranderd.”

Wat geeft jou tijdens het mantelzorgen een lach op je gezicht?

“Eigenlijk valt er sinds de diagnose niet veel meer te lachen, en dat doet me veel verdriet. Ik moet leren op andere momenten met hem te genieten, maar dat is moeilijk. Leo heeft al twintig jaar last van overprikkeling. Zelfs als ik een keer hard lach, is dat voor hem te veel. Humor was altijd de jus van het leven, maar nu is dat helaas niet meer zo.”

Wat bezorgt je een traan tijdens het mantelzorgen?

“Als ik naar Leo kijk, zie ik de achteruitgang van een man die ooit in de bloei van zijn leven stond, en die nu zo afhankelijk en hulpeloos is geworden. Het feit dat hij niet meer kan beslissen over iets ingrijpends als reanimatie of het levenseinde, maakt me verdrietig.”

Wat is jouw levensmotto?

“Ik probeer elke dag opnieuw te beginnen en in balans te blijven. Zo heb ik de kracht om door te gaan. Ruimte nemen en ruimte geven – dat helpt me om moed te houden.”